Обязать трансплантационные клиники искать донора костного мозга во всех регистрах России
Обязать трансплантационные клиники искать донора костного мозга во всех регистрах России
Почему эта петиция важна
Мы, волонтеры, развивающие донорство костного мозга в России, обращаемся к председателю правительства Российской Федерации Михаилу Владимировичу Мишустину с просьбой обязать государственные клиники использовать все возможности для поиска доноров костного мозга в России, не игнорируя один из крупнейших в стране Национальный регистр потенциальных доноров костного мозга им. Васи Перевощикова.
Каждый год примерно 5000 детям и взрослым в России требуется трансплантация костного мозга – для них это единственное спасение. Но подходящего донора находят только для примерно 1,7 тысяч человек. Более 1000 человек умирают, не найдя донора костного мозга, хотя точной статистики в России нет. При этом некоторые крупные клиники не используют все возможности, чтобы найти своим пациентам доноров в России. Среди них такие известные центры, как НМИЦ гематологии в Москве и Научно-исследовательский институт детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой в Санкт-Петербурге, делающие большой объем трансплантаций костного мозга. Они не ищут доноров в одной из крупнейших отечественных баз данных потенциальных доноров - Национальном регистре доноров им. Васи Перевощикова (РДКМ). Пациентам объясняют, будто это потому, что РДКМ негосударственный. Действительно, регистр костного мозга имени Васи Перевощикова – некоммерческая организация. Но во всём мире это обычная практика. Например, DKMS - крупнейший донорский регистр Германии и мира - тоже НКО.
В РДКМ содержатся данные свыше 34 тысяч потенциальных доноров со всей страны, в том числе и многих из нас, волонтеров. Доступ в этот регистр имеют все трансплантационные клиники России, но некоторые сознательно игнорируют эту возможность.
Среди наших активистов есть родственники больных лейкозом, которые столкнулись с этой проблемой. Доноров для их родных сотрудники НМИЦ гематологии и НИИ имени Горбачевой не нашли, при этом в РДКМ даже не искали. К сожалению, наши товарищи опасаются открыто называть свои имена. Их можно понять: они боятся портить отношения с врачами, от которых зависят жизни их близких. Не найдя совместимых доноров (хотя возможно эти доноры в России есть, может быть, даже кто-то из нас, волонтеров), врачи предлагают больным самим оплачивать трансплантат из-за рубежа. Таким образом нарушаются права пациентов:
1) Тратится время на поиск донора за границей (времени на поиск и активацию донора из заграничных регистров требуется гораздо больше, более 3-х месяцев), что снижает шансы пациента на успешную трансплантацию.
2) Возрастают затраты на активацию донора (расходы на поиск и активацию российского донора не превышают 400 - 500 тысяч рублей, на донора заграничного регистра - 1,7 млн. рублей). Многие российские семьи не могут найти такие деньги даже ради спасения близкого человека: жены, мужа, брата, сестры, матери, ребенка. Эти взрослые и дети, больные раком крови, лишаются шанса на спасение.
3) Пациенты лишаются отечественного донора, хотя хорошо известно, что тканевая совместимость доноров и реципиентов (именно она влияет на успех трансплантации) связана с генами и происхождением человека. Поэтому для русского больше шансов найти подходящего донора среди других русских, для татарина – среди татар, для калмыка – среди калмыков и т.п. Особенно уязвимыми становятся представители малых национальностей.
Кроме того, нарушаются и наши права доноров. Право пожертвовать свои кроветворные клетки, чтобы спасти жизнь другому человеку!
Требуем прекратить эту возмутительную практику и обязать все российские клиники ради каждого больного раком крови: мальчика или девочки, мужчины или женщины, – прежде изучить все без исключения российские донорские базы, а уже потом обращаться в заграничные регистры!
Адресаты петиции
- Председателю правительства Российской федерации Михаилу Владимировичу Мишустину