logo.png

I Конференция СМА. Подведение итогов

С 29 сентября по 2 октября в Москве работала I конференция по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией «Конференция СМА», самое масштабное в России мероприятие, посвященное этому заболеванию. На площадке конференции встретились более 250 человек.

 

На конференции спинальная мышечная атрофия рассматривалась мультидисциплинарно, что позволило аккумулировать большое количество информации о болезни в одном месте и в одно время. Конференция объединила московских и региональных врачей, специалистов по СМА из Италии, пациентов и их родственников, в первую очередь – родителей детей со СМА. Одновременно с лекциями проходили консультации детей и взрослых, врачи из Италии и России обменивались опытом.

Важным событием конференции стал круглый стол по ортопедии, в рамках которого итальянские специалисты с более чем двадцатилетним опытом поделились с российскими врачами разных профилей своими знаниями и наработками в вопросах технических средств реабилитации, ортезирования, поддерживающей терапии и хирургической коррекции сколиоза.

В числе уникальных мероприятий конференции – школа по альтернативной и дополнительной коммуникации с детьми с нервно-мышечными заболеваниями. Грация Дзаппа, психолог, специалист по альтернативной коммуникации и основной спикер школы, сказала, что была приятно удивлена тем изменениям, которые произошли в российском психологическом сообществе с момента последнего ее визита. Она отметила, что в аудитории были внимательные родители и заинтересованные специалисты, готовые компетентно обсуждать актуальные вопросы, переосмысливать и использовать полученные знания.

По мнению медицинских специалистов, сотрудников НКО, родителей и взрослых пациентов со СМА, конференция стала важным шагом на пути к комплексному решению проблем и полноценной жизни людей со СМА в будущем. Благодаря конференции у фонда «Семьи СМА» в разных регионах появились медицинские специалисты, поддерживающие его деятельность и готовые проконсультировать подопечных.

Для пациентов со СМА всех возрастов и их близких конференция стала возможностью получить рекомендации по поддерживающей терапии, использованию специальной техники и оборужования, общению, питанию и уходу. Особенно важно это было для региональных участников, которых было большинство, так как им бывает труднее всех получить консультацию хорошего специалиста по СМА.

«Когда мы только узнали о Конференции СМА, первая мысль, которая пришла нам в голову: «4 дня о СМА?? О чем там говорить столько времени? Ведь болезнь не лечится, сделать ничего нельзя. Целых 4 дня??.. но когда приехали, то поняли, что и 4 дней оказалось мало. Столько бесценных знаний, хотелось одновременно оказаться и в лекционном зале, и на практических консультациях, на круглом столе, и еще обсудить разные вопросы с собравшимися из разных концов страны специалистами.»

Сапего Елена Юрьевна, Невролог.

«Невозможно выразить словами, как мне все понравилось! Здесь я впервые услышала о паллиативной медицине, о том, что у родителей есть выбор, как продолжать лечение. Нам удалось пообщаться и с итальянскими, и российскими врачами. А самым важным для нас были консультации по ортопедии, благодаря которым стало ясно, что мы предпримем в дальнейшем. Родителям обязательно нужно приезжать на такие конференции, чтобы узнавать, что лучше для их ребенка».

Марина Буйнова, мама Наташи

«Я оперирую весь позвоночник, и я никогда не встречался вот так вот с пациентами, которых я оперировал с грыжами, с опухолями позвоночников, даже тех пациентов кого я оперирую с обычным сколиозом. Я первый раз участвую в таком сообществе где есть пациенты и есть специалисты разных специальностей. Еще раз спасибо ораганизаторам.»

Бакланов Андрей Николаевич, к.м.н., руководитель центра патологии позвоночника

I Конференция СМА. 2016 год

Отслеживание последних новостей и событий в области СМА, перевод на русский язык и адаптация материалов являются частью работы фонда. Нам важно, чтобы вся последняя важная информация была доступна для тех, кому она нужна, и могла работать на пользу больным СМА. Вы можете поддержать нашу активность в этом направлении. С вашей помощью мы будем успевать готовить больше материалов для вас

Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:

  • Банковская карта
    Выберите размер пожертвования:

    Назначение пожертвования:

    При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц.
  • Ревизиты для безналичного перевода

    Вы можете сделать перевод по реквизитам сбербанка или распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

    Полное наименование
    Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».

    Краткое наименование
    БФ «Семьи СМА»

    ИНН/КПП
    7724342940/772401001

    Банковские реквизиты:
    р/с № 40703810438000003439
    в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
    БИК 044525225
    к/с 30101810400000000225

    Директор: Германенко Ольга Юрьевна

    Юридический адрес: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211

  • СМС

    Вы можете помочь людям со СМА, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300).

    Пожалуйста, перед совершением платежа проверяйте баланс вашего телефона. После ввода суммы и отправки СМС не забудьте подтвердить ваше пожертвование в ответ на пришедшую смску от вашего оператора.

  • Сбербанк Онлайн

    Вы можете быстро помочь людям со СМА через Сбербанк онлайн.

    Для этого зайдите, пожалуйста, в приложение Сбербанка на вашем телефоне. После этого выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.